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　　安安在吸雾化剂，用于治疗感冒引发的肺部疾病。安安还没开始做骨髓移植，就因为小病不断，从去年十一月至今各项费用共花了14万

　　幸运的是，安安病情一直很稳定。过了两天从重症监护室转到普通病房。

　　不仅是翻身的动作，安安的饮食也需要特别的注意。一次，安安喝了几口爸爸袁国辉从外面买回来的粥，就拉肚子了。

　　现在袁国辉夫妇在儿童医院附近租了一套一居室的房子，能自己做饭。安安的饮食必须经过高压锅高温加热二十分钟才能吃。

　　等待：儿子进行骨髓移植

　　石骨病唯一的治疗方法就是骨髓移植，手术移植的最佳时间是孩子半岁的时候，超过这个最佳手术时间，手术会面临风险。

　　安安现在已经一岁两个月了，因为错过了最佳治疗时间，暂时又找不到合适的供体，爸爸袁国辉决定用自己半相合的骨髓给安安移植。“我不想再等了。”袁国辉说。

　　为了给安安做手术，袁国辉夫妇没有犹豫，卖掉了老家的新房。此前为了照顾孩子，夫妇俩双双辞职，再无稳定的经济来源。袁国辉和妻子商量后，在网上发起筹款。目前，已经筹到了安安做手术前进仓所需的43万元费用，但手术费和后续的治疗费用，还有将近60万元的缺口。

　　“我们现在做这个手术，就是希望他能够尽早的进入康复阶段，希望能够带来一些逆转的机会。时间一长，他就没有机会了。”袁国辉对法制晚报·看法新闻记者说。

　　目前北京正值流感季，医生建议安安在家等待手术。在袁国辉夫妇的出租屋内，他们为安安买了一台吸氧机，紫外线消毒灯，还要每天遵医嘱给安安做雾化治疗。在房间里，夫妇二人接触孩子时会一直戴口罩，进门前会给双手进行消毒处理。

　　因为患病，安安肠胃功能一直不好，来北京后使用了一些激素，胃口好一些，但体重仍然只有7公斤。安安头部中间有个凹槽，有小脑萎缩的症状，左小右大，肚子鼓得像皮球。“得这种病的小孩都长的很像，典型特征就是方颅肚大。”袁国辉说。

　　决心：只有做了才能看到希望

　　骨髓移植手术不一定能成功，这样不仅仅面临失去孩子的痛苦，更有可能要背负巨额的债务。即使手术成功，血液病会影响骨骼发育，会有后遗症，会出现咳嗽、哮喘等疾病。

　　“作为一个父亲，能做的只有这个，哪怕他只活一天，我都想救他。至少当爸爸已经尽力了。只有做了才有希望。”自从儿子得了这个病，袁国辉认识了来自全国各地的病友，他们一起分享石骨病的知识，互相加油打气。看着一些小朋友手术后渐渐变好，“我们就觉得特别有信心。”戴奇侠说。

　　出租房里有前一个房客留下的沙袋、哑铃，时不时，袁国辉也会挥上几拳，为接下来的手术作准备，也当放松一下。“爸爸的六块腹肌等着你。”袁国辉对儿子说。

　　听了爸爸的话，安安笑了。“他能感受到你的情绪。你如果假装训他，他就会哭。所以我和他妈妈都觉得安安的情感表达没问题，这可能只是我们的主观感受，医生看的是医学数据。”袁国辉说。

　　安安得病的消息被曝光后，有人说，当时为什么不给孩子上保险。“我当时一听就冒火了，立马打电话过去，说你不了解情况，就不要乱说。”

　　其实安安出生一个月，袁国辉夫妇就给孩子上了保险，后来安安被查出石骨症，保险公司就退保了，称石骨症属于遗传病，不在受保的范围内。因为已经查出病因，其他保险公司也是拒保。

　　法制晚报·看法新闻记者去采访的前一天，袁国辉和母亲吵架了，母亲委婉地表示，夫妻俩可以考虑生个二胎。在此之前也有亲戚对于袁国辉说，你花一百万救这个孩子，为什么不考虑重新生一个。

　　“那这个咋办，难道把他扔了吗？我现在就是将全部精力投入到救治他的过程中，其他的我都不想，我怕想多了自己会后退，经常有人说你们太难了。”袁国辉有些激动。

　　袁国辉也表示，如果以后自己的经济条件能达到一个理想的状态，也会考虑再生一个，和哥哥作伴，但目前四五年不会考虑。

　　“我们夫妻两个人，同时携带石骨病的隐性基因，再生一个孩子会有四分之一的患病几率。”
袁国辉有一个小本本，上面详细记录了从安安生病以来的每一笔花销，包括吃饭、住宿、往返车票、每次就诊的花费。因为现在安安得到了好心人的帮助，希望能把每一笔钱记得清清楚楚。在袁国辉的手机里，保存了很多亲戚朋友给他转账的截图，“不管以后怎样，我先要把这份情记下，以后慢慢还。”