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　　浙江24小时—钱江晚报记者 张苗 通讯员 王蕊

　　如果不是一种叫“先天性胆道闭锁”的恶疾，李女士一家本来会有令人艳羡的一儿一女。疾病冲垮她为人母的喜悦与骄傲，她和丈夫失去了襁褓中的儿子。

　　十年后，高龄生下的女儿，却一样没能躲过命运无形的大手。

“再苦再累再难，我绝不放弃我的女儿，割掉一部分肝脏不算什么，就是要我的命，我也给！”

　　8月14日上午，在浙江大学医学院附属第一医院（下称“浙大一院”）肝胆胰外科的病房里，43岁的李女士身在病床，但语气坚定，术后的她恢复得不错。

　　母女二人刚刚携手“穿越生死线”，她说：“生谁做自己的女儿，是老天的安排，既然能给她第一次生命，再给第二次我也心甘情愿！”

　　在李女士看来，这一场手术带来的并没有伤痛，反而让她如释重负，压在心头16年、对没能救活儿子的“欠债”好似一下子还清了。

　　3天前，历经7个小时、多名专家的联合救治，这位母亲成功将自己1/3的肝脏移植给了6岁的女儿小月。

　　生命中最重要的两个女人同时手术，在手术室外焦急等待、惴惴不安的小月爸爸看到平安无恙推出来的母女二人，忍不住蹲在地上放声大哭。也是2003年同样的夏天，他亲手给不满八个月的儿子蒙上白布，失去至亲的疼痛，他不想再经历第二次。

　　先天性胆道闭锁，6岁女童痛不欲生

　　李女士文化程度不高，对这到底是种什么病，她一直弄不明白，只知道这病“会要命”，在她朴素的理念里“我已经失去了一个儿子，不能再没了女儿。”

　　他们一家来自丽水缙云农村，2013年，出生不到1个月的小月因黄疸奇高、肝功能异常被送往杭州就医，随后，被确诊为先天性胆道闭锁。这种新生儿的罕见疾病，因患儿肝内外胆管出现阻塞，导致淤胆性肝硬化，大多数宝宝熬不过一岁，就会因肝衰竭死亡。在浙大一院儿童肝移植中，有近半是先天性胆道闭锁。

　　2003年，小月的哥哥就因“先天性胆道闭锁”，不满8个月早夭。

　　当时的情景李女士刻骨铭心，走投无路的夫妻俩抱着儿子四处辗转求医看病，花光了家里所有的积蓄。打工的夫妻俩借遍了亲戚朋友，欠了一屁股外债，最终还是没能将儿子从死神手里“拉”回来。

　　“那时候从来没听说过这个病能做肝移植，没办法就去吃中药，孩子越吃越黄……”从此，他们再也不敢相信中医。

　　没想到，十年后，噩梦又在他们刚出生的女儿身上重演。

　　一出生，小月就和其他新生儿不一样——全身发黄，久久不退。未出月子的李女士又像当年抱着儿子那样辗转求医，一路从县医院、到市医院，再到省城的大医院。“老天爷对我特别残酷”李女士说，她不知道自己做错了什么，让两个孩子受了这样的罪。

　　2013年10月，小月确诊后，医生为1个月大的她进行了葛西术——一种患儿在接受肝移植前的过渡性治疗，适度切除小月肝门附近的纤维块，利用残存的微小胆管将淤积的胆汁顺利排出来。

　　命是救过来了，但小月长期黄疸，总胆红素在50umol/L以上，远高于正常水平值，靠药物维持。

　　“小月身体不好，但很聪明！除了比着其他孩子矮了一点、瘦一点，小时候活蹦乱跳的，像个猴子，也很爱学习，一串电话号码，只说一遍就能背下来！”小月爸爸说起这个女儿，心疼又骄傲。

　　因为活泼好动，夫妻俩一度忘了这是一个生病的孩童。但因为黄疸高，小月经常全身奇痒难忍，身上密密麻麻都是斑驳的抓痕，后期药物效果越来越差，肚子胀得像个皮球，小便也都是红色，整夜整夜不能睡觉。她很懂事，从来不向爸妈喊疼。

　　全家唯一的收入来源，是小月爸爸在缙云当地四处打零工。早夭儿子的债好不容易还清，小月的病情又像个“无底洞”，时不时就要花费大把钞票。一家人在丽水租住破旧小屋，一箱箱药是最簇新的“摆设”，靠着孤零零、斑驳的墙面格外刺目。

图片来源：视觉中国

　　为了赚钱，小月爸爸不得不同时做三四份工作，夫妻俩无数次幻想小月能够自己痊愈，但老天总是开玩笑，希望一次又一次被打灭。

　　最后，药物治疗已经不再起作用，小月的肝功能每况愈下。